O radości jaką daje uszycie czegoś ładnego z niepozornie wyglądającego kawałka materiału i kilku dodatków.

niedowidzenie

czwartek, 21 sierpnia 2014

Będzie bardzo ostrożnie: Klucha widzi coraz więcej.

To się daje zauważyć: już nie ma takiego błędnego spojrzenia, nie przybliża przedmiotów pod sam nos i nie stawia sobie krzesła przed telewizorem, tylko siada, jak wszyscy, na kanapie. Zmiany następują powoli, ale następują. I to cieszy. Ogromnie.

Na ostatnim badaniu przeczytał 6 rząd i niektóre litery z 7.

Wyrocznia w szoku. Wszyscy w szoku.

Rozpoczynając leczenie nikt się nie spodziewał, że da ono aż tak duże efekty. Mamy za sobą ponad 1,5 roku intensywnej rehabilitacji i zasłaniania. Drugie tyle jest jeszcze przed nami.

Oby było to trwałe! Oby szło nadal do przodu!

niedziela, 09 marca 2014

Dlaczego rodzic powinien wiedzieć więcej od lekarza? Dlaczego to rodzic ma się wszystkiego SAM, na własną rękę, dowiadywać? Stawiać diagnozę? Poszukiwać możliwości leczenia? Pominę już fakt, że mimo opłaconego ubezpieczenia, musi za wszystko płacić... :/ 

Tylu specjalistów widziało Kluchę i nikt nie zauważył, że nosi soczewki o zbyt słabej mocy. Owszem, mają kosmiczne parametry, ale dla niego są wciąż za słabe! Kurcze! On nie powie przecież, że są złe. A jak ma to zrobić, skoro niedowidzi?! 

Rodzic na optyce i procesie kształtowania widzenia zna się tyle, ile sobie wygoogluje. Jest zatem pokorny wobec opinii i sławy specjalisty.

Szanowny specjalisto! Wystarczyłoby: "nie wiem, nie mam doświadczenia w tej dziedzinie". Jak wiele by to zmieniło! 

Klucha miałby szansę na normalne widzenie (no, prawie normalne!), gdybyśmy notorycznie nie trafiali na rzekomych specjalistów... Jest to cały ciąg wydarzeń. Jak domino.

Kochani! Powtarzam się, ale to ważne: badajcie okulistycznie Wasze dzieci we wczesnym wieku. Niedowidzenia nie widać. Problem dotyczy dużej grupy dzieci. Niewiele się o tym mówi. Niewiele osób o tym wie. To można leczyć (też nie wszyscy o tym wiedzą!), ale szanse są tylko wtedy, kiedy proces kształtowania się widzenia nie został jeszcze zakończony.

Udajcie się ze swoim dzieckiem do okulisty - tak profilaktycznie, dla pewności i własnej spokojności. To ważne. Was też może to dotyczyć, mimo, iż może się wydawać, że Wasze dziecko wzrokowo funkcjonuje prawidłowo. Przebadajcie swoje dzieci.

PS. To wersja ugładzona tekstu jaki napisałam kilka dni temu. Straciliśmy rok, bo bez idealnych soczewek, leczenie nie ma szansy na powodzenie. Klucha jest o rok starszy. To też strata. W próbie soczewkowej czytał 5 rząd (!) - traktować to na plus? Jesteśmy w połowie tablicy, a nie niemal na samym dole! Musiałam ochłonąć.

Sytuacja Kluchy jest teraz zagadką. To egzotyczny przypadek. Zdarzy się cud?

niedziela, 27 października 2013

Długo zastanawiałam się, czy publikować ten wpis... Zdecydowałam jednak, że historia niedowidzenia Kluchy powinna być dalej opisywana. Dlaczego?

Kochani! Zbadajcie okulistycznie swoje dzieci! Nie dawajcie się zbywać, że małych się nie bada, nie wierzcie w spojrzenie pediatry na bilansie i jego opinię, że wszystko jest w porządku. Tylko okulista może stwierdzić, czy dziecko widzi prawidłowo. Wciąż za mało się  tym mówi. Ba! W ogóle się o tym nie mówi! Niedowidzenia nie widać, a dziecko nie wie, że źle widzi, więc nie liczcie na to, że wam o tym powie. Małe dzieci mają największe szanse, aby coś naprawiać. Profilaktycznie, dla własnej spokojności, udajcie się do okulisty ze swoim dzieckiem.

I jeszcze jedno: niedowidzenie to niemożność prawidłowego widzenia a nie wada wzroku. Niedowidzący, po założeniu okularów, nadal nie będzie dobrze widział.


Ogłupieni rozbieżnymi rokowaniami, które wynikały, jak się później okazało, z niecodziennego przypadku jakim jest Klucha, postanowiliśmy poszukać wiedzy u najmądrzejszych w kraju. Na przełomie września i października przemierzyliśmy prawie 2000km, pokazując Kluchę kilku wyroczniom uznawanym za autorytety okulistyki dziecięcej.

Zmęczeni przeogromnie (mieszkamy na końcu świata jeśli chodzi o specjalistów w tej dziedzinie - zafundowaliśmy sobie niezły maraton), ale wzbogaceni w wiedzę, nie pozbawiamy się nadziei, ale też nie nastawiamy się na fajerwerki. Realnym celem, jaki możemy osiągnąć, jest samo utrzymanie widzenia w oku niedowidzącym i jak najdłuższe zachowanie dobrej kondycji oka lepiej widzącego. Jeśli coś się poprawi to fajnie, ale jest mało prawdopodobne, że Klucha będzie widział tak, jak my.

Nikt nam nie powiedział wprost, ale dawało się to odczuć: z tak bardzo niedowidzącego dziecka nie zrobimy na siłę widzącego. Medycznie nic nie stoi na przeszkodzie, żeby tak się stało (ma zdrowe oczy, tyle, że z niecodzienną wadą), ale mózg Kluchy nie ma ochoty widzieć to, co przekazuje mu oko. Za długo nie widział, przyzwyczaił się i jest już za późno na jakieś spektakularne zmiany.

Robimy wszystko, co do tej pory robiliśmy i czekamy na coś, co wydarzy się wbrew wiedzy medycznej, wbrew prognozom i wbrew podręcznikom.

Czekamy na cud.

piątek, 09 sierpnia 2013

Wiem, wszystko można pokonać, przekonałam się nieraz, że na wszystko jest rada i sposób. Trzeba tylko przebrnąć przez ten okres bezradności. Brnę więc.

Mamy problem z Kluchą. Psychologiczny.

Po pierwsze oszukuje przy badaniu tablicami. Przyznał się a później się z tego wycofał. Źle zareagowałam :/ Kiedyś już to zrobił (zapamiętał układ liter do czwartego rzędu), teraz zrobił się sprytniejszy: powiązał występowanie cyfr i ich kształt (okrągłe i kanciaste). W przypadku kanciastych to tylko trzy liczby: 1,4 i 7. Analizując ich wcześniejsze położenie łatwo je można ustrzelić dostrzegając sam kanciasty zarys. W szoku jestem. Nie wpadłabym na to sama!

źródło: medisquad.pl

Jest nerwowo. Klucha nie chce ćwiczyć, nie chce nosić zasłonki, udaje, że nie umie włożyć soczewek. Przy zasłanianiu odmierza z aptekarską dokładnością czas i obija się, jak tylko potrafi najlepiej. Ewentualnie udaje, że chce mu się spać. Wygaduje przy tym takie rzeczy, że szkoda nawet powtarzać. Ja już nie wiemy, jak z nim rozmawiać :/

On chce być taki, jak wszyscy chłopcy. Nie przeszkadzają mu jego ograniczenia - nauczył się je ukrywać i nie chce się leczyć. Serce mi się kraje widząc, jak się z tym wszystkim mota, jak nie może tego zaakceptować i jak jest mu ciężko. Nasz piękny, mądry chłopiec ma problem, który go przerasta a my nie wiemy, jak mu pomóc... Zdecydowaliśmy się poszukać pomocy na zewnątrz. Oby się udało!

sobota, 06 lipca 2013

Nie jestem typem marudy. Jak mnie ktoś pyta, jak się mam, to bez względu na sytuację mówię "dobrze". Nie jęczę. Nie narzekam. Są jednak chwilę, gdy czuję, że sytuacja mnie przerasta (najbardziej nie znoszę uczucia bezradności!). Oczywiście, stawiam jej czoło, jaka by nie była. Przeżywam to jednak niesamowicie.

Pewnie przerobiliście to nieraz, pewnie jesteście bardziej odporni psychicznie, pewnie wiecie, co robić i jak się zachować w przychodni, aby zostać przyjętym...

Dopiero uczę się w to grać. I nauczyć się nie mogę. W szoku jestem: jest potrzeba, jest pilność konsultacji, nie ma miejsc u lekarza, a system zapisów i kolejek jest tak skomplikowany, że z trudem go łapię. Ja się do tego nie nadaję, szczególnie, gdy trzeba się o coś wykłócić, gdy muszę koniecznie teraz. Kolejka też łaskawa nie jest. Każdy ma swój problem przecież.

Klucha zapałał jakiegoś wirusa: cały czerwiec ujawniał się naprzemiennie w postaci - a to biegunki, a to wymiotów (skończyło się w szpitalu), a to krostami w buzi, a to znów biegunką. W połowie miesiąca zmiany wirusowe zostały zauważone na rogówce tego jedynego oka, którym Klucha widzi. Leczyliśmy, to a jak! I uwaga! To jeszcze nie koniec: po tygodniu przekształciło się to w infekcję bakteryjną z klasyczną gamą objawów w postaci zaczerwienionej rogówki i ropy (wizyta na oddziale ratunkowym) - nie można dopuścić do powstania powikłań. Nie chcę ich nawet głośno nazywać. Kilka dni później kontrola i znów system kolejek, zapisów, którego nie rozumiem.

Nie jestem typem, który wpada z impetem, krzyczy, żąda i dostaje to co chce. Ja grzecznie, uprzejmie, a z płaczem dopiero na korytarzu, jak mi nerwy puszczą.

Przez tyle lat pracy płacimy te cholerne składki, a jak przychodzi czas, że musimy skorzystać z opieki medycznej, to się okazuje, że zdani jesteśmy na wolę lekarza, ewentualnie na wizytę prywatną (za zbyt wiele rzeczy, które powinny być w ramach ubezpieczenia, płacimy właśnie przez system oczekiwania po pół roku w kolejce, więcej po prostu nie damy już rady!).

Ręce i nogi mi opadają. Klucha oczu nie ćwiczy, na rehabilitację nie chodzi i soczewek nie nosi - ze względu na ryzyko przeniesienia całego zachorowania do drugiego oka. Nie chcę nawet zastanawiać się, czy to, co udało się do tej pory wyćwiczyć, właśnie poszło sobie siną w dal... Czas leci... Wirus siedzi. Próbujemy go uśpić.

Aktualnie zajmuję się podawaniem, niemal co godzinę, innego środka do oka i mierzenia tychże odstępów. Kolejne wizyty przed nami, Klucha ma być często badany... Tym razem z magiczną karteczką od lekarza umożliwiającą wejście poza kolejką...

Kurcze! Nadal tego nie rozumiem i nadal się w tym wszystkim nie odnajduję. Czuję się, jakbym grała w jakąś grę nie znając jej reguł :/

 
1 , 2
| < Sierpień 2017 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      

mój mail: szycianki@wp.pl

stat4u